Расшифровка диагноза РАС: руководство для родителей на первые 100 дней

Получение диагноза расстройства аутистического спектра (РАС) у вашего ребенка может быть ошеломляющим. Это время наполнено вопросами, эмоциями и настоятельной необходимостью понять, что это значит для вашего ребенка и вашей семьи. Это руководство предназначено для того, чтобы помочь вам сориентироваться в первые 100 дней после постановки диагноза, предоставляя ясность, поддержку и практический план для продвижения вперед. ### Понимание расстройства аутистического спектра (РАС) Расстройство аутистического спектра (РАС) — это сложное состояние развития, которое влияет на то, как человек взаимодействует, общается, ведет себя и учится. Это «спектральное» расстройство, потому что диапазон симптомов и их тяжесть могут значительно варьироваться от человека к человеку. Нет двух людей с аутизмом, которые были бы абсолютно одинаковыми, поэтому так важно понимать конкретные способы, которыми РАС проявляется у вашего ребенка. Чтобы поставить диагноз РАС, люди должны демонстрировать стойкий дефицит в социальном общении и взаимодействии в различных контекстах. К ним относятся: * **Социально-эмоциональная взаимность:** трудности с обменом социальной интеракцией и разговорами. * **Невербальное коммуникативное поведение:** трудности в использовании и понимании невербальных сигналов, таких как выражения лица, зрительный контакт и жесты. * **Развитие, поддержание и понимание отношений:** трудности в установлении дружеских отношений, адаптации к социальным ситуациям и понимании социальных границ. В дополнение к этим проблемам с социальным общением, диагноз требует наличия ограниченных, повторяющихся моделей поведения, интересов или деятельности, таких как: * **Стереотипные или повторяющиеся движения, использование предметов или речь:** повторяющиеся действия, такие как хлопанье руками, раскачивание или повторение фраз. * **Настаивание на идентичности, негибкое соблюдение распорядка или ритуализированные модели поведения:** расстройство при изменениях в распорядке, необходимость следовать определенным ритуалам или трудности с переходами. * **Чрезвычайно ограниченные, фиксированные интересы:** сильная озабоченность конкретными интересами. * **Сенсорная чувствительность:** необычные реакции на сенсорные раздражители, такие как свет, звук, прикосновение или текстуры. ### Эмоциональные горки: признание своих чувств Дни после постановки диагноза РАС могут быть эмоционально подавляющими. Нормально испытывать широкий спектр чувств, в том числе: * **Облегчение:** наконец-то получить объяснение различиям вашего ребенка. * **Растерянность:** чувство неуверенности в том, что ждет в будущем, и как лучше всего поддержать своего ребенка. * **Горе:** оплакивание потери ожиданий относительно «типичного» будущего. * **Тревога:** беспокойство о благополучии вашего ребенка, социальном принятии и будущей независимости. * **Вина:** сомнение в том, могли ли вы сделать что-то по-другому или пропустили ранние признаки. * **Гнев:** разочарование из-за предстоящих проблем и очевидной несправедливости ситуации. Важно признать эти эмоции и подтвердить их. Дайте себе время, чтобы обработать их, не осуждая. Разговор с терапевтом, консультантом или группой поддержки может предоставить безопасное место для выражения своих чувств и разработки стратегий преодоления. Помните, что забота о собственном эмоциональном благополучии имеет важное значение для эффективной поддержки вашего ребенка. ### План немедленных действий: ваши первые шаги Первые 100 дней — это критическое время для сбора информации, установления связей с ресурсами и начала создания системы поддержки. Вот пошаговый план действий, который поможет вам начать: 1. **Обучайтесь:** узнайте как можно больше о РАС. Понимание характеристик, сильных сторон и проблем, связанных с аутизмом, позволит вам принимать обоснованные решения об уходе и образовании вашего ребенка. Есть много книг, веб-сайтов и организаций, которые предоставляют надежную информацию о РАС. 2. **Свяжитесь с профессионалами:** проконсультируйтесь со специалистами, такими как педиатры по развитию, детские психологи и специалисты по аутизму. Они могут предоставить ценную информацию, порекомендовать подходящие методы лечения и помочь создать индивидуальный план для вашего ребенка. Рассмотрите возможность обращения к: * Педиатры по развитию * Детские психологи * Логопеды * Трудотерапевты * Специальные педагоги 3. **Изучите услуги раннего вмешательства:** Программы раннего вмешательства могут играть решающую роль в решении проблем с задержкой развития и поддержке общего развития вашего ребенка. Эти программы обычно предлагают ряд методов лечения и услуг, таких как логопедия, трудотерапия и поведенческая терапия. Свяжитесь с местным агентством раннего вмешательства, чтобы узнать о доступных услугах и требованиях к соответствию. 4. **Присоединитесь к группе поддержки:** общение с другими родителями и семьями, у которых есть дети с аутизмом, может предоставить бесценную эмоциональную поддержку, практические советы и чувство общности. Группы поддержки предлагают безопасное место для обмена опытом, задавать вопросы и учиться у других, кто понимает проблемы и победы в воспитании ребенка с аутизмом. 5. **Оцените и учтите диетические и сенсорные потребности:** у некоторых людей с аутизмом могут быть определенные диетические потребности или сенсорная чувствительность. Наблюдайте за реакциями вашего ребенка на различные продукты, текстуры, звуки и окружающую среду. Проконсультируйтесь с медицинским работником или трудотерапевтом, чтобы определить любую сенсорную чувствительность и разработать стратегии для ее управления. 6. **Создайте систему для оформления документов:** вы быстро накопите значительное количество документов, включая оценки, отчеты о терапии и страховые документы. Создайте систему для организации этих документов, будь то физическая папка или цифровая система файлов. Это поможет вам оставаться организованным и легко получать доступ к важной информации, когда она вам понадобится. 7. **Начните видеожурнал:** записывайте своего ребенка на видео в различных условиях и во время различных занятий. Эти видео могут быть бесценными для отслеживания прогресса, документирования поведения и обмена информацией с терапевтами и педагогами. 8. **Уделите приоритетное внимание уходу за собой:** забота о ребенке с аутизмом может быть эмоционально и физически сложной задачей. Важно уделять приоритетное внимание уходу за собой, чтобы предотвратить выгорание. Выделите время на занятия, которые вам нравятся, такие как физические упражнения, чтение или проведение времени с друзьями. Не стесняйтесь обращаться за помощью к семье, друзьям или службам временного ухода. 9. **Просмотрите страховое покрытие:** ознакомьтесь со своим страховым покрытием медицинского страхования для услуг, связанных с аутизмом, таких как терапия, оценки и лекарства. Свяжитесь со своим поставщиком страховых услуг, чтобы уточнить, какие услуги покрываются и каковы будут ваши собственные расходы. 10. **Обратитесь к набору инструментов «100 дней» от Autism Speaks:** Autism Speaks предлагает набор инструментов «100 дней» для семей, которые недавно получили диагноз, который содержит руководство и ресурсы для навигации в первые несколько месяцев после постановки диагноза. ### Понимание IDEA Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) — это федеральный закон США, который гарантирует, что учащимся с ограниченными возможностями предоставляется бесплатное надлежащее государственное образование (FAPE), адаптированное к их индивидуальным потребностям. **Ключевые компоненты IDEA:** * **Часть C:** охватывает услуги раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями (от рождения до 2 лет). * **Часть B:** охватывает специальное образование и связанные с ним услуги для детей и молодежи (в возрасте 3–21 год). ### Важность раннего вмешательства Раннее вмешательство имеет решающее значение для детей с аутизмом, поскольку оно может оказать значительное влияние на их развитие и будущие результаты. В первые годы жизни мозг очень пластичен, что означает, что он более приспособлен к изменениям и обучению. Раннее вмешательство использует эту пластичность, чтобы помочь детям развить необходимые навыки в общении, социальном взаимодействии, поведении и обучении. Исследования показывают, что дети, получающие раннее вмешательство, с большей вероятностью будут: * улучшить свои когнитивные способности и адаптивное поведение. * развить лучшие навыки общения и социальные навыки. * уменьшить проблемное поведение. * повысить свою независимость и самодостаточность. * достичь лучших результатов в учебе. * испытывать более высокое качество жизни. ### Влияние на семейную динамику Диагноз аутизма влияет на всю семью. Родители могут испытывать повышенный стресс, финансовые трудности и проблемы с балансировкой потребностей всех своих детей. Братья и сестры могут чувствовать растерянность, ревность или обиду. Важно удовлетворять потребности всех членов семьи и создавать поддерживающую среду для всех. Вот несколько советов по поддержке вашей семьи: * **Общайтесь открыто:** поговорите со своим супругом, партнером и детьми об аутизме способами, соответствующими их возрасту. * **Обратитесь за консультацией:** семейная терапия может помочь решить любые проблемы и улучшить общение. * **Проводите индивидуальное время с каждым ребенком:** убедитесь, что каждый ребенок чувствует, что его любят и ценят. * **Найдите группы поддержки для братьев и сестер:** эти группы могут предоставить братьям и сестрам безопасное место для обмена своим опытом и общения с другими. * **Будьте терпеливы и понимающи:** адаптация к диагнозу аутизма требует времени и усилий. ### Закладывая основу для будущего Первые 100 дней после постановки диагноза аутизма — это только начало пожизненного путешествия. Обучаясь, устанавливая связи с ресурсами и создавая надежную систему поддержки, вы можете создать основу для будущего успеха и благополучия своего ребенка. Помните, что нужно отмечать сильные стороны своего ребенка, принимать его уникальную точку зрения и отстаивать его потребности на каждом шагу. ### Ресурсы * **Autism Speaks:** [https://www.autismspeaks.org/](https://www.autismspeaks.org/) * **Autism Society:** [https://www.autismsociety.org/](https://www.autismsociety.org/) * **National Autism Center:** [https://www.nationalautismcenter.org/](https://www.nationalautismcenter.org/) ### Библиография * Набор на 100 дней - неврология UCSD * Руководство для родителей по аутизму - Сеть детского лечения * Набор инструментов для перехода Autism Speaks * Преодоление аутизма Линн Керн Когель, доктор философии, и Клэр Лазебник * Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), часть B: Ключевые законодательные и нормативные положения I will now translate this article into French.